КФУ и Русфонд запустили акцию по расширению Национального регистра доноров костного мозга им. Васи Перевощикова и первого в России АНО "Приволжский регистр доноров костного мозга", созданного на базе КФУ. Она продлится чуть менее двух недель - с 22 мая по 1 июня.
Вчера, 21 мая, в Институте фундаментальной медицины и биологии КФУ прошли информационные лекции для студентов КФУ (ИФМиБ, Юридический факультет) и всех интересующихся вопросами вступления в регистр.
По словам представителей Русфонда, человеку, интересующемуся вопросами донорства костного мозга, нужно знать несколько основных фактов.
Во-первых, трансплантация костного мозга во многих случаях является единственным шансом на спасение больного, страдающего онкогематологическим или наследственным заболеванием.
Во-вторых, не более 15–20% больных имеют потенциально совместимого донора среди родственников. Для всех остальных необходим поиск неродственных доноров – в регистрах, где собраны генетические характеристики сотен тысяч людей.
В-третьих, небольшой Национальный регистр доноров костного мозга им. Васи Перевощикова относительно зарубежных регистров остро нуждается в пополнении и развитии, так как шанс найти совместимого донора для больного выше среди людей сходного с ним этнического происхождения.
В-четвертых, если вы будете знать, что такое костный мозг и какова процедура сбора донорского материала, то поймете, что стать донором - безопасно.
Костный мозг находится в плоских костях и внешне похож на кровь, с помощью него организм постоянно обновляет клеточных состав крови. Когда у больных происходит сбой в системе кроветворения, им нужна трансплантация костного мозга.
Как происходит сбор клеток костного мозга у донора? На выбор донора предоставляется два варианта:
- Сбор клеток из тазовой кости, 40-минутная процедура, под общим наркозом донору делают несколько проколов в тазовой кости.
- Сбор клеток из вены, в течение 4-5 часов. Четыре дня до процедуры донору вводят специальных препарат. Затем берут кровь из одной руки и возвращают в другую руку.
Если вы хотите стать донором костного мозга, вам необходимо сделать пять шагов
1 Шаг. Подписать соглашение о вступлении в Регистр и заполнить анкету потенциального донора костного мозга.
2 Шаг. Сдать 5 мл крови, по ней будет определен уникальных состав ваших генов, отвечающих за тканевую совместимость. Так вы становитесь потенциальным донором. Ваши данные будут включены в регистр. По ним может быть проведен поиск донора для больного тяжелых заболеванием ребенка или взрослого.
3 Шаг. Его вы делаете, если пациенту понадобятся клетки, совместимые с вашими. Тогда вам позвонит сотрудник регистра и спросит, не изменилось ли ваше желание стать донором.
4 Шаг. Вас тщательно обследуют врачи. Это необходимо для безопасности - вашей и пациента.
5 Шаг. У вас возьмут кроветворные стволовые клетки одним из двух способов по вашему выбору: из вены или из тазовой кости.
С 22 мая по 1 июля вы можете сделать первые два шага: подписать согласие, заполнить анкету и сдать 5 мл крови в медицинских офисах "Инвитро" по адресам: ул. Академика Сахарова, д.12; ул. Вишневского, д.29/48; Пр.Победы, д.56; ул. Декабристов, д.160/40, ул. Адоратского, д.27, ул. Четаева, д.35.
В организации отмечают, что желающим будет удобнее приходить с 11.30 до 19.00 в будние дни и с 10.00 до 14.00 в выходные. Это время, когда уходит основной поток пациентов.
Для справки. С 2013 года Русфонд - крупнейший фандрайзинговый благотворительный фонд в России - совместно с государственными и некоммерческими организациями, при поддержке бизнеса и волонтеров строит Национальный регистр потенциальных доноров костного мозга. В 2015 году было принято решение назвать национальный регистр потенциальных доноров именем Васи Перевощикова - мальчика, которого миллионы россиян помнят по телесюжету "Первого канала" (новости и программа "Время" от 24.12.2014). У Васи был лейкоз, донора ему так и не нашли, мальчик умер в феврале 2015 года.
В феврале 2016 года благотворительная организация "Российский фонд помощи" совместно с Казанским федеральным университетом решили совместно развивать проект по созданию Регистра доноров костного мозга Республики Татарстан, который окажет реальную помощь тяжелобольным пациентам в борьбе с раком.
Институт фундаментальной медицины и биологии КФУ был выбран местом реализации проекта в связи с наличием в вузе высокотехнологичной инфраструктуры, лабораторий, имеющих все возможности для проведения необходимых процедур. Дело в том, что при рекрутировании донора в лаборатории необходимо производить его типирование – определять HLA-фенотип, индивидуальный показатель тканевой совместимости пациента и донора. Эта процедура, являющаяся основной для создания регистра и проведения в дальнейшем операции, в 2016 году и части 2017 года проходила в КФУ с использованием старой методологии.
В 2017 году лаборатория Экстремальной биологии ИФМиБ КФУ успешно прошла контроль качества типирования доноров по новой технологии NGS, над внедрением которой Русфонд работал весь год. Это позволило улучшить качество получаемой информации, уменьшить время и ресурсозатраты, снизить стоимость процесса вдвое по сравнению с ценой ныне принятой технологии в стране и в НИИ имени Горбачевой. Если же сравнивать с регистрами некоторых других учреждений, то цена упала вчетверо-впятеро. Лаборатория добилась возможности типирования 1000 образцов в месяц. Для сравнения, такое же количество ранее типировалось за целый год.
В перспективе это могло значительно расширить Национальный регистр доноров костного мозга и увеличить вероятность получения донорского материалы для пациента внутри страны за меньшую стоимость. Но в 2018 году КФУ и Русфонд пошли в своем развитии еще дальше. Был создан первый в России АНО "Приволжский регистр доноров костного мозга". Совместное предприятие является важным этапом в реализации Программы ускорения строительства Национального регистра, предложенной Русфондом. На должность исполнительного директора АНО собранием учредителей назначена заместитель директора ИФМиБ КФУ Раушания Гайфуллина.